L’Irlande et la France viennent de rejoindre les 24 autres pays de l'UE, la Norvège et le Royaume-Uni, qui ont adhéré à l’initiative européenne « 1+ million de génomes » visant l’interconnexion des bases de données génomiques, lancée en 2018 pour permettre le partage de données sur la santé afin d’améliorer la compréhension, la prévention et le traitement des maladies.
L’initiative « 1+ million de génomes » (1+MG) vise à permettre un accès sécurisé à la génomique et aux données cliniques correspondantes dans toute l’Europe pour une meilleure recherche, des soins de santé personnalisés et l’élaboration de politiques de santé. Elle s’inscrit dans le programme de l’UE pour la transformation numérique de la santé et des soins et est alignée sur les objectifs de l’espace européen des données de santé. L'Irlande et la France venant d'y adhérer, la Pologne est le seul état membre de l'UE à ne pas en faire partie.
Margrethe Vestager, vice-présidente exécutive pour une Europe adaptée à l’ère du numérique, a déclaré :
« L’élargissement de la base de données d’informations précieuses en génétique est essentiel pour améliorer les soins de santé et le bien-être de tous dans l’UE. Et chaque nouveau signataire de l’initiative " plus de 1 millions de Génomes " renforce notre position dans le domaine de la recherche en matière de santé »
Que peut apporter la génomique aux citoyens de l'UE?
Les bases de données génomiques contiennent des collectes de données ADN, que les scientifiques et les médecins peuvent utiliser pour faire progresser la recherche en médecine de précision, ainsi que la détection et la prévention des maladies. La génomique peut conduire à la mise au point de médicaments, de thérapies et d’interventions personnalisés plus ciblées. Elle peut également permettre de meilleurs diagnostics et une utilisation plus efficace des ressources rares. Du cancer aux maladies rares en passant par les neuromaladies et la prévention, la génomique peut réellement améliorer les conditions de santé des citoyens de l’UE. La génomique a également le potentiel d’améliorer l’efficacité, l’accessibilité, la durabilité et la résilience des systèmes de santé dans l’Union européenne.L’UE, acteur mondial de la génomique
La génomique prend de plus en plus d’importance à l’échelle mondiale. L'initiative 1+MG doit être axées sur les citoyens et le bien-être des patients, s’assurer que les normes les plus élevées sont appliquées pour l’utilisation, l’accès et le stockage des données génomiques. Ce projet, des plus grands de ce genre au monde, contribue principalement à l’établissement de normes mondiales dans ce domaine. La connexion à l’espace européen des données de santé apportera un nouvel élan aux informations susceptibles de bénéficier aux chercheurs, aux professionnels de la santé et à tous les citoyens, à terme.Quels sont les objectifs des pays signataires?
Depuis leur réunion de lancement le 21 septembre 2018 à Bruxelles, les signataires se réunissent régulièrement au sein de 12 groupes de travail spécialisés où ils formulent des lignes directrices pour la mise en œuvre de l'initiative 1+MG. Parmi leurs objectifs, on peut citer :- veiller à ce que des infrastructures techniques appropriées soient disponibles dans l’ensemble de l’UE, permettant un accès sûr et fédéré aux données génomiques;
- veiller à ce que les implications éthiques et juridiques de la génomique soient claires et prises en compte;
- veiller à ce que le grand public et les décideurs des États membres et des pays signataires soient bien informés de la génomique, afin d’assurer leur adoption par les systèmes de santé et leur intégration dans des soins de santé personnalisés.