Creato nel 2019, il Health Data Hub (HDH) è un gruppo di interesse pubblico francese che mira a facilitare l'accesso sicuro ai dati sanitari a fini di ricerca, valutazione o sviluppo di soluzioni innovative. Incrociando diverse fonti di dati, come il Sistema Nazionale dei Dati Sanitari (SNDS), le basi ospedaliere o i dati provenienti dalla medicina generale, l'HDH offre un quadro rigoroso che combina anonimizzazione, tracciabilità e valutazione scientifica dei progetti.
L'HDH si distingue per la sua capacità di incrociare basi di dati sanitari per promuovere l'innovazione in ambito sanitario. La sua competenza risiede nella gestione sicura dei dati sensibili, permettendo a ricercatori e sviluppatori di soluzioni mediche di accedere a informazioni preziose rispettando le norme di protezione dei dati. L'HDH è stato al centro della gestione della crisi sanitaria, offrendo risorse essenziali ai team di ricerca. Ha inoltre vinto il bando dell'Agenzia europea per i medicinali per creare il magazzino di dati sanitari EMC2, che centralizza i dati di diversi istituti sanitari europei.
Tra le iniziative recenti, l'HDH ha rilanciato il bando di progetti «Data Challenges in Health», incoraggiando i professionisti del settore medico a organizzare competizioni di data science su tematiche mediche. Queste sfide mirano a risolvere problematiche mediche specifiche utilizzando l'intelligenza artificiale (IA). Inoltre, il progetto Unibase, in collaborazione con Unicancer, mira a creare basi di riferimento in oncologia per accelerare la ricerca sul cancro a partire da dati di vita reale.
L'HDH svolge anche un ruolo chiave nello sviluppo dello spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), coordinando un consorzio per creare una versione test di questa iniziativa europea che standardizzerà l'accesso ai dati sanitari attraverso l'UE.
L'HDH occupa una posizione centrale nell'ecosistema tecnologico della salute digitale in Francia e in Europa. Attore chiave nel progetto France 2030 e nella Strategia di Accelerazione del Digitale in Sanità, collabora strettamente con istituzioni pubbliche, aziende private e organizzazioni di ricerca per stimolare l'innovazione in sanità. L'HDH è anche integrato nel PariSanté Campus, un centro di innovazione in salute digitale che mira a fare della Francia un leader mondiale in questo settore.
L'HDH è attualmente in transizione verso un hosting cloud sovrano, rispondendo alle preoccupazioni sulla sicurezza dei dati sollevate dal suo hosting iniziale su Microsoft Azure. Questa migrazione, prevista per l'estate 2026, si inserisce nel quadro della legge SREN che impone agli operatori che trattano dati sensibili di ricorrere a fornitori che offrano garanzie di sovranità. Tra i candidati per ospitare l'HDH figurano aziende europee come OVHcloud e Scaleway.
Inoltre, la CNIL ha recentemente autorizzato il progetto HYDRO di Implicity, primo progetto ad accedere ai dati dell'HDH, volto a prevedere le crisi di insufficienza cardiaca grazie all'IA. Questo progetto illustra il potenziale dell'HDH come piattaforma per innovazioni mediche vitali.
In conclusione, il Health Data Hub è un pilastro dell'innovazione in salute digitale, facilitando l'accesso sicuro ai dati sanitari per la ricerca e lo sviluppo tecnologico. La sua capacità di navigare nelle sfide complesse della sicurezza dei dati e della collaborazione intersettoriale lo rende un attore indispensabile per il futuro della medicina personalizzata e della salute pubblica.
Health Data Hub est la future plateforme hexagonale de données de santé, entre dans le dur. Les dix premiers projets – publics ou privés – retenus ont été présentés le 16 avril devant Agnès Buzyn. Une sélection qui illustre « la richesse et le potentiel de notre patrimoine de données, à travers des cas d’usages innovants, concrets et prometteurs », commente la ministre de la Santé.
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