Utworzony w 2019 roku, Health Data Hub (HDH) to francuska grupa interesu publicznego, której celem jest ułatwienie bezpiecznego dostępu do danych zdrowotnych w celach badawczych, oceny lub rozwoju innowacyjnych rozwiązań. Poprzez łączenie różnych źródeł danych, takich jak Krajowy System Danych Zdrowotnych (SNDS), bazy szpitalne czy dane z medycyny miejskiej, HDH oferuje rygorystyczne ramy łączące anonimizację, śledzenie i naukową ocenę projektów.
Obszary ekspertyzy i główne osiągnięcia
HDH wyróżnia się zdolnością do łączenia baz danych zdrowotnych w celu wspierania innowacji w dziedzinie zdrowia. Jego ekspertyza polega na bezpiecznym zarządzaniu danymi wrażliwymi, umożliwiając badaczom i deweloperom rozwiązań medycznych dostęp do cennych informacji przy jednoczesnym przestrzeganiu norm ochrony danych. HDH odegrał kluczową rolę w zarządzaniu kryzysem zdrowotnym, oferując niezbędne zasoby zespołom badawczym. Ponadto, wygrał przetarg Europejskiej Agencji Leków na stworzenie magazynu danych zdrowotnych EMC2, który centralizuje dane z kilku europejskich placówek zdrowotnych.
Najnowsze wkłady i godne uwagi projekty
Wśród ostatnich inicjatyw, HDH ponownie uruchomił konkurs „Data Challenges w zdrowiu”, zachęcając profesjonalistów z sektora medycznego do organizowania konkursów nauki o danych na tematy medyczne. Te wyzwania mają na celu rozwiązywanie specyficznych problemów medycznych przy użyciu sztucznej inteligencji (AI). Dodatkowo, projekt Unibase, we współpracy z Unicancer, dąży do stworzenia baz referencyjnych w onkologii, aby przyspieszyć badania nad rakiem na podstawie danych z życia codziennego.
HDH odgrywa również kluczową rolę w rozwoju europejskiej przestrzeni danych zdrowotnych (EHDS), koordynując konsorcjum w celu stworzenia wersji testowej tej europejskiej inicjatywy, która ustandaryzuje dostęp do danych zdrowotnych w całej UE.
Pozycja w ekosystemie technologicznym
HDH zajmuje centralną pozycję w ekosystemie technologii cyfrowego zdrowia we Francji i Europie. Jako kluczowy gracz w projekcie France 2030 oraz Strategii Przyspieszenia Cyfryzacji w Zdrowiu, ściśle współpracuje z instytucjami publicznymi, prywatnymi firmami i organizacjami badawczymi, aby stymulować innowacje w dziedzinie zdrowia. HDH jest także zintegrowany z PariSanté Campus, centrum innowacji w cyfrowym zdrowiu, mającym na celu uczynienie Francji światowym liderem w tej dziedzinie.
Ostatnie rozwój i aktualności
HDH jest obecnie w trakcie przejścia na suwerenne przechowywanie w chmurze, odpowiadając na obawy dotyczące bezpieczeństwa danych związane z jego początkowym przechowywaniem na platformie Microsoft Azure. Ta migracja, planowana na lato 2026 roku, wpisuje się w ramy ustawy SREN, która nakłada na operatorów przetwarzających dane wrażliwe obowiązek korzystania z dostawców oferujących gwarancje suwerenności. Wśród kandydatów do hostingu HDH znajdują się europejskie firmy takie jak OVHcloud i Scaleway.
Ponadto, CNIL niedawno zatwierdził projekt HYDRO firmy Implicity, pierwszy projekt, który uzyskał dostęp do danych HDH, mający na celu przewidywanie kryzysów niewydolności serca dzięki AI. Projekt ten ilustruje potencjał HDH jako platformy dla kluczowych innowacji medycznych.
Podsumowując, Health Data Hub jest filarem innowacji w cyfrowym zdrowiu, ułatwiającym bezpieczny dostęp do danych zdrowotnych na potrzeby badań i rozwoju technologicznego. Jego zdolność do poruszania się w złożonych wyzwaniach związanych z bezpieczeństwem danych i współpracą międzysektorową czyni go niezbędnym graczem dla przyszłości medycyny spersonalizowanej i zdrowia publicznego.
Health Data Hub est la future plateforme hexagonale de données de santé, entre dans le dur. Les dix premiers projets – publics ou privés – retenus ont été présentés le 16 avril devant Agnès Buzyn. Une sélection qui illustre « la richesse et le potentiel de notre patrimoine de données, à travers des cas d’usages innovants, concrets et prometteurs », commente la ministre de la Santé.